| Par Norm Seli |
Comment pouvons-nous créer un culte qui « parle » aux personnes du spectre de l’autisme?
Aperçu des tableaux tactiles en feutre utilisés pour un culte adapté aux personnes autistes à la Jubilee United Church.
Dans le chapitre 37 de la Genèse, on raconte l’histoire de Joseph et de ses frères. Ils font partie d’une famille qui éprouve des difficultés, dont les mères sont en concurrence et dans laquelle les points de vue diffèrent; ils forment un tout, mais sont loin d’être unis. Joseph fait des rêves qu’il tient à raconter à ses frères; il interprète ces rêves d’une façon qui les déconcerte, les déstabilise et les embête. Les frères ont l’impression que Joseph accapare trop l’attention de leur père et ils complotent pour se débarrasser de lui. Loin de chez eux, ils le jettent dans une fosse, puis le vendent à des marchands. Le frère qui semble si différent n’est plus là et leur vie devient beaucoup plus facile.
Je me demande de temps en temps comment ça se passe pour une personne qui s’identifie comme étant du spectre de l’autisme lorsqu’elle assiste au culte dans ma communauté. Nous prétendons appartenir à la même famille, mais faisons-nous réellement preuve d’ouverture lorsqu’il s’agit de visions qui sèment la confusion en nous, de points de vue que nous ne comprenons pas? Sommes-nous devenus jaloux de ceux et celles qui semblent exiger plus de temps et d’espace que les autres pour pouvoir participer? Combien de fois avons-nous trouvé plus facile de tout bonnement les vendre ou les expédier aux autres? En agissant ainsi, quelles visions, quel potentiel et quelle communauté disparaissent dans la recherche du confort?
Paul rappelait dans sa première épître adressée à l’Église de Corinthe que « le Christ est semblable à un corps qui se compose de plusieurs parties. Toutes ses parties, bien que nombreuses, forment un seul corps. Et nous tous, Juifs ou non-Juifs, esclaves ou hommes libres, nous avons été baptisés pour former un seul corps par le même Esprit saint et nous avons eu à boire de ce seul Esprit. Le corps ne se compose pas d’une seule partie, mais de plusieurs » (Première lettre aux Corinthiens 12,12-14 BFC). Nous devons agir comme les personnes qui forment un tout dans le Christ.
Je me suis réveillé un matin après une nuit peuplée de rêves en me demandant à quel point ma communauté de foi était accueillante envers ceux et celles qui se situent dans le spectre de l’autisme. La réponse à cette question me troublait. C’est comme si collectivement, nous disions que les autistes n’ont pas besoin de prier en communauté ou que Dieu n’a rien à leur dire par le culte.
J’ai commencé par rendre visite à des groupes qui s’occupent d’enfants ou de jeunes autistes. J’ai parlé à des autistes ainsi qu’à leur famille et à leurs amis. J’ai acquis la conviction que la façon dont nous pratiquons le culte dans la plupart des paroisses fait en sorte qu’il soit très difficile pour les autistes de participer pleinement. J’ai également pris conscience de la grande diversité d’expressions et d’expériences au sein de la communauté autiste ainsi que de l’absurdité de ma première idée, à savoir que je pourrais trouver une façon de célébrer le culte qui s’adresserait aux personnes de l’ensemble du spectre.
J’ai envisagé de commencer modestement, avec la communauté autiste qui souhaitait assister aux célébrations liturgiques. J’ai imaginé qu’à mesure que cette communauté prendrait forme, nous pourrions créer et entretenir des liens communautaires avec les fidèles qui fréquentent déjà la Jubilee United Church à Toronto.
Afin de créer suffisamment d’espace pour que des personnes autistes participent au culte, nous devions désencombrer notre sanctuaire. Nous avons enlevé plus de la moitié de nos chaises et nous avons créé des capsules – des tables de deux mètres où peuvent s’asseoir trois à quatre personnes – qui sont assez éloignées les unes des autres pour permettre des interactions tout en supprimant les distractions et en apportant un certain confort. Dans notre sanctuaire, nous aimons que les fenêtres soient ouvertes et dégagées, mais elles sont une grande source de distractions pour les fidèles autistes, de sorte que nous avons déplacé le devant de notre espace vers un mur nu.
Pour moi, le défi a été de reconnaître qu’une bonne partie de ce à quoi j’accordais de l’importance lors des prédications et des célébrations liturgiques posait problème lorsqu’il s’agissait de la pratique du culte pour les autistes. Les bruits forts, les surprises et les ruptures dans la routine sont très perturbants; l’humour à partir de jeux de mots ne fonctionne pas. J’ai découvert qu’il était préférable d’avoir deux cantiques plutôt que cinq, qu’il valait mieux opter pour le piano ou la guitare plutôt que pour l’orgue et que les répétitions étaient profitables et utiles pour amener les gens dans un espace d’ouverture. Le culte dans le style Taizé, qui consiste à entonner la répétition contemplative d’un chant de prières, a offert de l’inspiration et des ressources.
Au milieu de mon projet, j’ai rencontré la pasteure Anne Dionisio, maintenant ma partenaire de ministère à Jubilee, qui a inclus des éléments de Godly Play dans le culte. Godly Play est une méthode stylisée de narration qui met l’accent sur le récit plutôt que sur la personne narratrice et qui invite les gens à s’interroger sur ce qui est raconté de façon personnelle et créative. Nous avons créé des tableaux tactiles en feutre, avec les éléments du récit qui peuvent être déplacés par les fidèles lorsque nous racontons l’histoire dans un plus grand espace. On ne parle pas de niveler par le bas la prédication ou l’expérience liturgique, mais il s’agit plutôt d’une manière qui est davantage axée sur les fidèles pour échanger sur la Parole et encourager une participation personnelle.
Pendant certaines célébrations liturgiques, nous avons effectué des mouvements du corps dans le style de la méthode de rythmique Dalcroze, une méthode qui enseigne des concepts musicaux comme le rythme – tandis qu’à d’autres, nous avons pris le temps d’échanger en petits groupes autour d’une table sur des questions comme : « Quel jour de la création sommes-nous aujourd’hui? » « À quoi ressemble le désert pour vous? » « Comment vous sentez-vous après avoir entendu cette histoire? » Les réponses pouvaient être verbales ou exprimées à l’aide d’un moyen physique comme les tableaux de feutre. Je rêve qu’un jour toutes les personnes participantes puissent avoir une tablette électronique!
J’ai constaté que ce que je transmettais en 20 minutes dans une célébration régulière me prenait environ 40 minutes dans une célébration qui respectait et faisait participer les fidèles autistes. Nous avons eu besoin de temps pour nous arrêter et traiter l’information; nous avons laissé du temps à certaines personnes pour qu’elles puissent s’exprimer dans des formes de communication que ne sont pas courantes dans les célébrations régulières. (On m’a conseillé d’avoir à proximité des tapis d’exercices pour les personnes qui aiment frapper des choses avec leurs membres ou leur tête. Ce conseil a été fort utile lors d’une célébration liturgique.) Nous avons cherché à créer du temps et de l’espace pour réduire au minimum les distractions. Nous avons offert un espace où les personnes qui participaient ne se sentaient pas mal à l’aise d’agir ou de traiter l’information d’une façon qui leur est propre. Nous avons réussi à plusieurs égards et nous avons pris part à quelques belles célébrations liturgiques, qui nous ont permis d’explorer nos relations individuelles et collectives avec Dieu.
Toutefois, nous n’avons pas encore créé de communauté. Comme il fallait s’y attendre, les personnes assistaient aux célébrations liturgiques de façon irrégulière et sporadique; ces célébrations avaient lieu dans des communautés existantes et nous n’avons pas encore réussi à bâtir cette communauté à Jubilee. Une partie du problème réside dans le fait que nous n’avons pas commencé par la communauté; c’est mon évaluation d’un besoin général qui a été le point de départ. Les autistes et leur famille ont offert leur soutien et ont manifesté leur intérêt de faire partie d’une communauté de foi chrétienne, mais hésitent à apporter des changements à des routines établies pour se joindre à une communauté qui n’a existé que pour une courte période; ils sont plus enclins à faire partie d’une paroisse qui s’investit depuis longtemps auprès de la communauté autiste.
Donc, pour l’instant, notre expérience et nos ressources attendent la communauté. Elles sont rangées, mais sortent de temps en temps pour voyager. Je demeure patient et confiant qu’un jour viendra où nous pourrons bâtir une communauté de foi qui accueille la présence et la participation des autistes. Ce ne sera peut-être pas à Jubilee; il se peut que ce soit quelqu’un d’autre qui se serve de notre expérience pour poursuivre le travail. Or cela viendra parce que nous ne faisons qu’un dans le Christ, et Dieu s’adresse au corps entier.
Norm Seli est pasteur à la Jubilee United Church à Toronto. Dans cet article, il a utilisé un langage qui donne la prépondérance à l’identité, ce que préfèrent les gens, selon son expérience.
Cet article a d’abord été publié en anglais, dans Mandate (Spring 2019).
La traduction mène souvent à des prises de conscience concernant le caractère à la fois normatif et évolutif de la langue, et il en a été de même pour les usages relatifs à l’autisme. Afin d’encourager la poursuite des efforts visant la création de communautés inclusives, Aujourd’hui Credo vous propose au passage deux références en français :
Aut’Créatifs. Recommandations pour la terminologie de l’autisme dans les médias
La neurodiversité et les droits des personnes autistes
