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Le deuil au temps de la COVID-19

| ARTICLES ET REPORTAGES |

| par Judy Coffin |

Deuil sur deuil sur deuil : un leitmotiv qui est en train de devenir beaucoup trop familier pour nombre d’entre nous durant cette pandémie. 

Les « communautés de bienveillance » et des programmes comme Perte et Vivre ORA deviennent des bouées de sauvetage pour plusieurs personnes à travers ces temps difficiles. D’autres, en grand nombre sans doute, ont aussi besoin de soutien, mais parviennent mal à cerner leur malaise.

Quelles sont les multiples causes et manifestations du deuil? Savons-nous les reconnaître? À quelles ressources peut-on faire appel dans le contexte actuel?

Photos : Evgeni Tcherkasski/Unsplash.

 

 

La première indication que quelque chose n’allait pas bien s’est manifestée dans un texte de groupe adressé aux membres de la famille. C’était la fête des Pères 2020, et mes parents venaient d’arriver à leur chalet de l’Île-du-Prince-Édouard pour une période de quarantaine de deux semaines après avoir rempli tous les papiers nécessaires pour quitter leur domicile permanent de Nouvelle-Écosse. Ma mère avait publié un court texte à propos d’un appel à la ligne d’assistance infirmière 811, et il est vite devenu évident qu’une crise concernant la santé de mon père était en train de se produire. L’ambulance a été appelée et, en peu de temps, mon père a été admis aux soins intensifs et placé sous respirateur. Bien qu’il ait obtenu un résultat négatif au test de la COVID-19, la situation s’annonçait plutôt mal. Je me sentais impuissante et si éloignée.

J’ai eu du mal à retenir mes larmes lorsque je suis retournée sur la pelouse devant la maison, où nous recevions dans le respect des règles de distanciation physique la visite de ma belle-fille et de son partenaire, ainsi que de notre petite-fille de cinq semaines (que nous n’avions pas encore eu la possibilité de câliner). Cette visite était déjà douce-amère, car c’était la première fête des Pères de mon gendre en tant que père… et sa première sans son propre père, décédé dans un tragique accident de vélo quelques semaines plus tôt… la veille de ce qui aurait été sa première rencontre avec notre petite-fille commune.

 

Un effet multiplicateur

Deuil sur deuil sur deuil : un leitmotiv qui est en train de devenir beaucoup trop familier pour nombre d’entre nous durant cette pandémie. Les gens font le deuil de tant de choses différentes : un être cher qui s’est éteint et les rituels mortuaires traditionnels qui ne peuvent avoir lieu, les contacts sociaux qui sont rendus impossibles par le confinement, un emploi qu’on a perdu, les droits de la personne qui connaissent un recul en raison du racisme et de situations économiques inéquitables; nous sommes même en deuil de nos routines quotidiennes habituelles, en plus d’éprouver un sentiment d’incertitude à l’égard de l’avenir. Toutes ces pertes ont un effet cumulatif sur notre énergie, notre concentration et notre bien-être.

J’ai plus de chance que la plupart des gens. En tant que coordonnatrice du programme Perte et Vivre ORA (une initiative de sensibilisation de la communauté, sans but lucratif, mise sur pied par l’Église Unie Sainte-Geneviève pour créer un espace de discussion sur le deuil, la perte et l’espoir), j’ai appris au cours des trois dernières années à vivre pleinement avec le deuil, en glanant des grains de sagesse partagés par les nombreux participants et participantes et animateurs et animatrices des programmes ORA en cours. J’ai appris à reconnaître que l’apathie, l’agitation, l’anxiété, l’irritabilité, la peur, la colère, la culpabilité et la tristesse peuvent toutes être l’expression d’un état de deuil. J’ai appris que des moments de joie sont possibles, même dans le deuil. J’ai appris l’importance de prendre soin de soi. J’ai appris qu’accompagner des personnes endeuillées signifie davantage écouter que parler. Et même avec tous ces apprentissages et ces ressources, il m’est toujours difficile de vivre un deuil.

Cette difficulté persistante contribue à mettre en évidence la nécessité d’une normalisation des discussions sur le deuil, la perte et l’espoir dans la communauté en général et l’importance d’offrir davantage de formation sur le soutien des personnes en deuil aux membres de nos communautés afin de les aider à aider les autres.

 

Une histoire de soutien aux personnes en deuil

Le programme Perte et Vivre ORA est une initiative de sensibilisation de la communauté mise sur pied pour la première fois en 2016 par l’Église Unie Sainte-Geneviève afin de créer un espace de discussion sur la façon de vivre pleinement avec le deuil, la perte et l’espoir. ORA est un mot maori qui signifie vie.

Offerts à des groupes divers, dans des lieux de travail, à des organisations ainsi qu’aux individus moyennant un tarif dégressif, les programmes ORA sont financièrement rendus possibles grâce aux subventions de la Fondation de l’Église Unie du Canada et du Conseil régional Nakonha:ka, ainsi qu’aux revenus tirés des frais d’inscription et provenant de dons.

En s’appuyant sur les besoins des communautés, ORA a travaillé en collaboration avec des conseillers et des conseillères afin de concevoir des programmes personnalisés pour les proches aidants et aidantes, les personnes réfugiées, les groupes LGBTQ2+, les personnes âgées, les personnes veuves et les paroisses en transition (communautés de foi qui vivent la perte d’un bâtiment, la perte de leur identité en raison d’une fusion ou toute autre situation entraînant un deuil collectif).

Au moyen d’une approche créative concernant les deuils collectifs, ORA a collaboré avec des artistes afin d’élaborer des programmes basés sur l’écriture de chansons, l’utilisation d’instruments de percussion, la confection de courtepointes de mémoire, la réalisation de mosaïques et d’autres formes d’expression artistique.

Puisque le deuil touche de nombreux aspects du bien-être corporel en plus de la santé émotionnelle, mentale et spirituelle, ORA a offert des séances de yoga du rire et de yoga pour le deuil, ainsi que des ateliers de cuisine axés sur l’amour et le réconfort.

Les initiatives en cours comprennent également l’établissement de partenariats pour la tenue d’activités de promotion du soutien aux personnes en deuil auprès des gouvernements locaux, provinciaux et national.

 

Les défis actuels du soutien aux personnes en deuil

  • Les groupes de soutien aux personnes en deuil ont souvent des listes d’attente de plusieurs mois.
  • Il y a peu de lieux pour la discussion sur les différents types de deuils (qu’il s’agisse de la perte d’un être cher ou d’une autre forme de deuil.)
  • Les personnes qui pleurent la mort d’un être cher subissent souvent des pertes supplémentaires (économiques, sociales, spirituelles), qui peuvent multiplier et compliquer leur processus de deuil.
  • Le financement est toujours un défi pour les organisations sans but lucratif, y compris les réseaux de soutien aux personnes en deuil.
  • On ne reconnaît pas toujours le lien entre le deuil et la santé physique et mentale.
  • Selon le type de perte, certaines personnes peuvent même ne pas se rendre compte que les émotions qu’elles éprouvent découlent d’un deuil.
  • Les personnes en deuil ressentent souvent un sentiment d’extrême fatigue et de dépression, ce qui les empêche de chercher du soutien. De plus, la peur et l’impression de vulnérabilité qui l’accompagne peuvent amener les personnes en deuil à se protéger par l’isolement.

 

L’apparition des communautés de bienveillance

Parmi les premières réponses à la pandémie dans la communauté en général, des groupes citoyens soucieux du soutien personnel se sont rapidement formés sur les plateformes des médias sociaux pour offrir une aide concrète et pratique aux personnes et aux familles isolées et à haut risque. Ces groupes répondaient à des besoins physiques et sociaux, comme la nourriture et les liens interpersonnels… mais en tant qu’êtres humains, nous avons également besoin d’un soutien spirituel et émotionnel.

Une des principales forces des communautés de foi, au cours de l’histoire, ce sont les soins pastoraux, l’accompagnement des personnes durant les périodes sombres. Cette compétence est plus nécessaire que jamais, mais pour offrir un soutien significatif, les communautés de foi doivent avoir des liens authentiques avec leurs voisins.

En collaboration avec Anitra Bostock, gestionnaire des projets de développement communautaire à l’Institut de soins palliatifs de Montréal, ORA travaille à accroître la sensibilisation et soutient des projets de communauté bienveillante dans trois municipalités de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal. Les communautés bienveillantes sont des réseaux citoyens holistiques qui offrent du soutien et de l’accompagnement durant les moments critiques de la vie, grâce à l’appui et aux efforts concertés de professionnels de la santé, du gouvernement local et d’organisations communautaires.

Les communautés bienveillantes répondent […] aux besoins des communautés locales et permettent aux individus de fournir un soutien physique, émotionnel, social, spirituel et pratique important aux patients, aux familles et aux proches aidants. – Pallium Canada

 

Qui est en deuil pendant la pandémie?

Lors d’une conversation récente avec Stéphanie Côté-Marcoux, présidente et directrice funéraire de Voluntas Commémoration et membre du conseil consultatif d’ORA, j’ai pris la pleine mesure des difficultés que vivent les familles endeuillées par le décès d’une personne chère pendant la pandémie. En raison des protocoles d’isolement dans les résidences de soins de longue durée, les hôpitaux et les centres de soins palliatifs, beaucoup d’entre elles n’ont pas pu être présentes avant ou pendant la mort de leur proche, ce qui souvent a suscité un sentiment de culpabilité et d’inachèvement. Étant donné les directives d’éloignement physique en vigueur, beaucoup n’ont en outre pas pu se réunir avec leur réseau pour pleurer et célébrer la vie de leur proche, ce qui leur a donné l’impression d’être prisonniers et prisonnières de leur chagrin.

Parmi les autres personnes qui sont en deuil en ce moment, on peut identifier :

  • les personnes âgées qui sont isolées de leur famille et de leurs amis;
  • les proches aidants et aidantes qui sont séparés de la personne aidée en raison des protocoles d’isolement;
  • les jeunes professionnels qui travaillent à domicile tout en s’occupant de leurs enfants;
  • les parents célibataires qui ne peuvent pas travailler parce qu’ils n’ont pas accès à des services de répit ou de garde;
  • les enfants qui s’ennuient de leurs amis de l’école;
  • les personnes célibataires, veuves et divorcées, qui manquent de câlins et de contacts humains;
  • les étudiants et les étudiantes dont la cérémonie de remise de diplômes et le bal de fin d’études n’ont pas eu lieu;
  • les jeunes LGBTQ2+qui sont en isolement volontaire sans le soutien de membres de leur famille;
  • les personnes réfugiées qui n’ont pas encore eu la chance de se créer un réseau local d’amis et d’amies;
  • les travailleurs et les travailleuses de la santé qui prennent des décisions difficiles et craignent de ramener le COVID-19 à la maison;
  • les employeurs et leurs employés et employées qui s’ennuient des interactions professionnelles et sont aux prises avec des difficultés financières;
  • les communautés de foi qui ne peuvent plus se réunir en personne et subissent des pertes de revenus locatifs;
  • vous;
  • moi.

 

Soutien supplémentaire aux personnes en deuil pendant la pandémie de COVID-19

Au début de la pandémie, le programme Perte et Vivre ORA a effectué une transition rapide en transportant les activités de son cercle permanent de soutien aux personnes veuves en ligne au moyen de Zoom, afin de voir si cette option pouvait être sécuritaire et viable pour la tenue de conversations avec des personnes vulnérables. Moyennant quelques modifications aux paramètres de sécurité, ce fut le cas.

L’une des principales membres de notre équipe, Vivianne LaRivière, Ph. D., fondatrice de l’organisme The Art of Soul Care, a rapidement contribué à la mise sur pied d’un nouvel espace hebdomadaire de discussion en ligne sur les deuils associés à la COVID-19. Selon Vivianne, lorsqu’on compose avec son chagrin, et lorsqu’on s’éduque et qu’on éduque les autres, un deuil peut devenir son propre remède. Lorsque nous comprenons comment le deuil nous affecte, nous pouvons alors trouver des moyens d’y faire face et devenir proactifs. Sans minimiser ce que nous éprouvons, notre traversée du deuil peut aussi devenir un voyage de transformation et de découverte. Certains de nos participants et de nos participantes nous ont dit que le programme ORA leur était devenu une véritable bouée de sauvetage.

Au cours des huit semaines suivantes, nous avons accueilli des visiteurs et des visiteuses de différentes régions du Canada et des États-Unis, tous éprouvés par des pertes semblables. Cela nous a rappelé notre humanité commune. Parmi les personnes qui se sont jointes aux discussions, il y avait plusieurs travailleurs sociaux et travailleuses sociales ainsi que des étudiants et des étudiantes à la recherche de conseils et de ressources pour s’aider eux-mêmes et aider les autres à surmonter les deuils liés à la COVID-19. Des membres de communautés de foi ont aussi manifesté un intérêt similaire d’offrir du soutien à leurs familles, à leurs amis et amies et à leurs voisins et voisines dans le processus de deuil. ORA a également constitué un groupe Facebook du programme Perte et Vivre consacré à la COVID-19 qui offre de nombreux liens vers des articles et des ressources sur les deuils liés à la pandémie.

Le programme Perte et Vivre ORA continue en outre d’offrir un espace de discussion visant à répondre aux besoins émotionnels et spirituels liés au deuil pendant cette période, dans le cadre de séances intitulées Coping with COVID: Moving Forward with Hope (Composer avec la COVID : avancer avec espoir). Ces séances ont lieu chaque semaine, le mercredi soir et le jeudi après-midi.

 

Nous ne sommes pas seuls

Je suis heureuse d’annoncer que mon père a reçu son congé de l’hôpital et qu’il est de retour au chalet. Je suis fatiguée, mais pleine d’espoir. Les prières et la présence virtuelle d’amis et d’amies, de la famille et de la communauté m’ont permis de vivre les hauts et les bas du deuil à ma manière, et de me rappeler que nous ne sommes pas seuls.

Ça va bien aller.

 


LIENS VERS DES RESSOURCES


Programme Perte et Vivre ORA

info@ora-mtl.org

https://oramontreal.org/

https://www.facebook.com/oralossandliving/

https://www.facebook.com/groups/lossandlivingforcovid19

https://www.eventbrite.ca/e/coping-in-the-era-of-covid-19-moving-forward-with-hope-registration-106569385902

 

Église Unie Sainte-Geneviève

https://www.stegennys.org/

 

Autres ressources communautaires à propos du deuil et de la perte

https://www.maisonmonbourquette.com/services-aux-endeuilles

https://www.hopeandcope.ca/fr/soutien-par-les-pairs/

https://residencesoinspalliatifs.com/serie-interactive-dinformations-sur-les-proches-aidants/

https://www.novawi.org/soutien-au-deuil

https://www.pallium.ca/fr/communautes-bienveillantes/

https://voluntas.ca/fr/ressources/soutien-au-deuil/

Une réponse à

  1. Christine-Marie Gladu says:

    Un excellent article que je vais utiliser pour mes paroissiens.
    Merci !

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