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| par Suzanne Grenier |
L’accompagnement en fin de vie et l’aide médicale à mourir viennent toucher nos émotions et nos croyances les plus profondes. Au cours des prochains mois, Aujourd’hui Credo vous proposera quelques repères dans la conversation en cours sur ce sujet qui ne fait pas complètement consensus.
Ce premier article résume la démarche théologique et pratique dans laquelle s’est engagée l’Église Unie du Canada depuis 2015, alors que l’aide médicale à mourir était légalisée au Canada.
Ce que nous rapportons ici provient pour l’essentiel du rapport du Comité théologie et relations interconfessionnelles et interreligieuses, mandaté par l’exécutif du Conseil général pour examiner les différents aspects de cette question et guider ce qui allait devenir, par l’adoption du rapport, la Déclaration de l’Église Unie sur l’aide médicale à mourir (lire le texte intégral). Des prières sont proposées à la fin de l’article.
Cette déclaration affirme la dignité et la valeur intrinsèque de toute vie, créée à l’image de Dieu. Elle recommande par conséquent d’agir avec précaution, sur deux axes éthiques parfois en tension : le respect des droits des personnes malades qui choisissent de recourir à l’aide médicale à mourir; et la protection et le soutien des personnes les plus vulnérables, qui dans le cours de leur vie ont besoin de soins, de services, et aussi pour plusieurs d’une remise en question des cadres étroits de la normalité.
Pourquoi parler ouvertement de l’aide médicale à mourir? Cette série d’articles évoluera dans différents registres, et nous espérons qu’elle contribuera à la réflexion dans des situations réelles : prendre des décisions personnelles ou appuyer nos proches dans leurs choix, assurer des soins pastoraux empreints de la plus grande humanité, devenir des communautés aidantes, comprendre les responsabilités des professionnels du domaine de la santé, orienter le déploiement des soins et des services, harmoniser la suite des discussions sur l’aide médicale à mourir et son contexte – notamment, pour les personnes souffrant de problèmes de santé mentale.
Déjà, en 1995, sans que cela mène à une déclaration officielle, la question des choix et décisions en fin de vie avait fait l’objet de discussions au sein de l’Église Unie. Une étude intitulée Caring for the Dying: Choices and Decisions concluait, selon la terminologie de l’époque, que la légalisation du suicide assisté ou de l’euthanasie n’était pas justifiée. En revanche, l’étude dénonçait l’acharnement thérapeutique préjudiciable à la personne malade et réclamait que l’on mette l’accent sur l’amélioration des soins palliatifs.
Vingt ans plus tard, le comité mandaté pour réétudier la question souligne dans son rapport l’évolution survenue depuis – les changements législatifs, l’acceptation publique, les ressources sans précédent de la médecine pour prolonger la vie, la connaissance des effets de la douleur sur le corps humain – et qui demande une certaine adaptation.
Les tensions théologiques sous-jacentes au discernement éthique
L’Église souhaite apporter l’éclairage de sa théologie et de sa tradition de foi pour réfléchir à la mort en général et au contexte particulier des décisions de fin de vie.
Le pasteur Gary Paterson, modérateur de l’Église Unie de 2012 à 2015, est cité à cet égard dans la déclaration : « Pour les chrétiens, la vie est un don sacré de Dieu, et elle doit être valorisée et protégée. Mais nous savons aussi que la vie et la mort font toutes deux partie de l’ensemble de l’ordre créé. La vie elle-même n’est pas absolue. La mort ne l’est certainement pas non plus. »
Dans certaines circonstances, reconnaît-on, l’aide médicale à mourir peut être un choix ancré dans la foi. Toutefois, même au nom d’une juste cause, l’aide médicale à mourir exige un discernement éthique. Car chaque être humain a une dignité intrinsèque et une valeur infinie, des qualités reçues de Dieu ; et toute décision de mettre fin à une vie humaine ne peut être dissociée de la contribution potentielle de cette vie à la « dimension tragique » de la condition humaine.
La déclaration de l’Église Unie pousse plus loin le questionnement du point de vue des personnes stigmatisées ou vulnérables : « Il y a des circonstances où le souci d’éviter des souffrances excessives peut l’emporter sur la réticence à enlever une vie individuelle, et l’aide médicale à mourir devient alors une option préférable. En même temps, nous devons nous assurer que les notions sociétales relatives à ce qui constitue “une bonne vie” et “une vie utile” ne poussent pas les personnes à se tourner vers l’aide médicale à mourir. »
La pression sociale et la réalité des personnes vulnérables
La législation met au premier plan le rôle du patient individuel. L’Église tente de son côté de lier la capacité d’agir de la personne, sur le plan moral, et la vie au sein d’une collectivité : « Le choix de l’aide médicale à mourir doit être la décision libre et éclairée d’une personne qui, avec le soutien et l’accompagnement d’autres personnes, y voit une option parmi d’autres possibilités, et non un choix contraint par l’absence d’autres recours devant une maladie terminale. »
Concrètement, la déclaration de l’Église Unie prévient des distorsions et des abus qui risquent de s’exercer sur les personnes vulnérables : « La coercition peut être très subtile, voire inconsciente, et exploiter la détresse qui découle de la stigmatisation et des préjugés négatifs associés aux handicaps incurables, ainsi que le sentiment de culpabilité perpétué par notre société à l’endroit des personnes ayant un handicap, vues comme un fardeau ou une réalité honteuse. »
L’Église appelle donc à une attention particulière à l’égard des communautés vulnérables (p. ex., les personnes ayant un handicap, les personnes âgées fragilisées, les personnes souffrant de troubles mentaux et celles qui n’ont pas accès à des services juridiques), dont les membres pourraient être forcés à choisir l’aide médicale à mourir. Elle souligne du coup l’importance de prendre en compte les privilèges socio-économiques et leur incidence sur la capacité des personnes de prendre des décisions de fin de vie.
Enfin, le rapport de l’Église Unie sur l’aide médicale à mourir constate que l’accès aux soins palliatifs n’est pas universel au Canada, et que les lacunes touchent particulièrement les régions aux populations vieillissantes à l’extérieur des grands centres urbains, de même que les communautés autochtones.
Parler de la mort
L’Église invite les communautés de foi et la collectivité plus large à parler ouvertement de la mort et de ce qui l’entoure. La culture de déni de notre société offre peu d’appui aux personnes qui souffrent et envisagent, avec difficulté, les décisions de fin de vie.
L’Église a un rôle à jouer sur le plan des soins spirituels à cette étape. La détresse en fin de vie peut se manifester par une perte d’espoir, de sens et d’estime de soi, et aussi s’articuler à un désir de mourir (qui ne devrait pas être interprété simplement comme une demande d’aide médicale à mourir).
La déclaration de l’Église Unie souligne toutefois l’importance de garder à l’esprit, au moment de prodiguer des soins pastoraux, que la mort est perçue de manière variable selon les cultures, et de respecter ces différences même si elles rendent les choses plus complexes.
Prières destinées à apporter du réconfort aux personnes qui vivent de grandes douleurs, à celles qui sont prêtes à mourir ainsi qu’aux personnes qui les accompagnent
L’Église Unie a préparé des ressources pour aider les soins spirituels en fin de vie.
« Vous avez bien sûr votre compréhension propre; pour utiliser ou reformuler ces prières avec intégrité, il est essentiel que votre théologie personnelle se reflète dans les mots employés », précisent les auteurs de ces prières dans le préambule qui explique leur compréhension de la nature de Dieu.
- Prière lors de la décision du jour et du lieu de la mort, pour la personne qui a choisi l’aide médicale à mourir.
- Prière à la suite de la décision d’une personne souffrante de mettre un terme à sa vie, pour les êtres chers d’une personne qui va mourir.
- La prière des larmes, pour une personne qui souffre d’une maladie incurable.
- Prière pour accompagner des enfants dont le parent ou le tuteur décédera bientôt.
- Prière à la suite du décès d’un être cher par l’aide médicale, pour les êtres chers d’une personne décédée.
